Pour lutter contre le syndrome de West
Association loi 1901
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1- Le PATTERNING

Définition

Le patterning est une méthode de rééducation qui vient des Etats-Unis. Elle est basée sur la sur-stimulation du cerveau et personnalisée à chaque cas.
La pratique de cette méthode nécessite la présence d'au moins 4 personnes, dont un des deux parents, 7 jours sur 7, jusqu'à huit heures par jour et se déroule sur plusieurs années.
Par des gestes simples et répétitifs, le cerveau est stimulé pour développer la motricité et les capacités intellectuelles. Tous les 6 mois, les thérapeutes américains réactualisent le programme des soins.
Le principe de la méthode est donc d'amener de façon fréquente, intensive et durable des informations au cerveau par les voies sensorielles : La vue, l'ouïe, le sens tactile et assurer dans ce cerveau l'établissement de nouveaux «circuits» par l'intermédiaire des cellules non touchées par une quelconque lésion cérébrale pour obtenir une réponse motrice correcte : La mobilité, le langage, la compréhension manuelle.
Cette méthode a fait ses preuves mais elle est longue et coûteuse.
Seuls les parents qui sont prêts à avoir leur vie complètement bouleversée et un emploi du temps surchargé peuvent espérer commencer cette méthode.

LA PHILOSOPHIE DU PATTERNING

Le programme de patterning est un programme sensoriel. On ne peut attendre du cerveau une quelconque activité motrice avant de lui avoir fourni l'information sensorielle adéquate.
En ce qui concerne le patterning, nous faisons appel au sens tactile, c'est à dire au toucher. La zone cérébrale stimulée est le mésencéphale, responsable, entre autre, de l'aptitude à ramper et à marcher à quatre pattes.
Toutes les fonctions du mésencéphale sont automatiques et non sous contrôle de la volonté (ou contrôle cortical). Par conséquent, il est impossible d'enseigner à un enfant le ramper ou le quatre pattes en lui disant quelle jambe il lui faut déplacer. Le mésencéphale ne comprend pas le langage parlé, seul le cortex en est capable.
Pendant le patterning, nous enseignons au mésencéphale « ceci est ressenti comme ramper, ceci est ressenti comme 4 pattes ».
En frottant les mains et les pieds de l'enfant d'une façon rythmée sur une table à surface douce, en lui tournant la tête selon des mouvements coordonnés avec ses membres, on apprendra au mésencéphale comment bouger correctement les membres pour ramper et marcher à 4 pattes selon un schéma controlatéral parfait.
Dans tout programme de ce genre, toute stimulation sensorielle devrait toujours être suivie d'une possibilité de motricité. Il est donc important de donner à l'enfant l'occasion d'être mis par terre après un patterning pour qu'il puisse mettre en oeuvre l'information qu'il vient de recevoir.

Exemple de programme

2 - ABA (Applied Behavior Analysis).

Principe

Cette technique repose avant tout sur une observation pointue du comportement de l’enfant autiste par un psychologue, pour identifier les comportements délétères et les carences. Le psy défini alors le cadre que parents et éducateurs doivent fournir à l’enfant de manière intensive, pour l’aider à progresser dans la parole, le jeu, le contact avec les autres. Dans le détail, on va apprendre à l’enfant des petits gestes simples, qui réunis peuvent composer des comportements plus complexes (regarder, faire tel geste…). Et on fait du renforcement positif à chacune des réussites. A l’inverse, les comportements inappropriés (colère, automutilation…) ne sont pas renforcés (sans pour autant être punis). Durant 30 à 40 heures par semaine, l’enfant pratiquera des exercices pour acquérir de nouvelles compétences. En dehors de ces périodes, les parents, formés aussi aux techniques de l’ABA, appliquent également les principes de ce programme. Et très régulièrement, le psychologue voit l’enfant pour recadrer la pratique en fonction des progrès.

Les clés du succès

L’ABA est d’autant plus efficace que l’analyse est débutée précocement (dès 2 à 3 ans par exemple). Et il s’agit d’une technique intensive : il faut que l’enfant soit stimulé plusieurs dizaines d’heures par semaine (20 à 40 heures). Mais il faut aussi que cela reste agréable pour lui, pas question de lui imposer 40 heures d’apprentissage forcé. Et bien sûr, la durée est importante : plusieurs années sont nécessaires (au minimum deux à trois ans). Enfin, bien sûr, moins les troubles sont important et plus son apprentissage sera facilité.

Des résultats…

Et les résultats semblent spectaculaires. D’abord, l’enfant acquiert les gestes simples du comportement, le langage, et même la lecture et l’écriture. Il limite ses comportements d’automutilation et de colère. A terme, il peut intégrer un cursus scolaire, notamment s’il est accompagné d’une auxiliaire de vie. Un résultat qui pouvait sembler impossible il y a quelques années ! Selon les études, la moitié des enfants pris en charge peuvent ainsi à terme intégrer une scolarité normale.

… mais des inconvénients

Certes, cette méthode a de nombreux inconvénients : d’abord son coût élevé. En effet, elle n’est pas remboursée, et les consultations de psychologue et les heures de formations sont entièrement à la charge des parents (lire à ce propos notre article Prise en charge des enfants autistes : le parcours du combattant) Et il faut ajouter que la technique ABA demande un investissement intensif de la part des parents, qui sont souvent obligé de diminuer leur temps de travail pour se consacrer à la formation de l’enfant.
Et il faut être réaliste : même si les résultats sont parfois spectaculaires, il n’y a pas de miracle, mais une amélioration certaine. Tous les parents d’enfant autiste doivent donc bien peser le pour et le contre avant de se lancer dans cette technique. Et surtout, il ne faut pas hésiter à demander conseil aux médecins qui suivent l’enfant, aux associations et même aux parents qui se sont engagés dans l’ABA.

3 - Le BIOFEEDBACK

EMG qu’est ce que c’est ?

Mise au point par le Professeur Bernard S. BRUCKER, aux laboratoires de Miami, il s’agit d’une technique de traitement (une forme de rééducation) par laquelle les patients sont formés à améliorer leur état de santé au moyen des signaux émis par leur propre organisme (permet de détecter les cellules du cerveau capables d’émettre et de retransmettre des signaux.).
A partir du moment où le patient apprend à utiliser d’autres cellules, les effets sont permanents. Le traitement peut permettre de restituer de nombreux mouvements. C’est pratiqué à l’aide d’une machine très sophistiquée qui permet d’évaluer tous les mouvements du patient et permet d’établir des connections entre le cerveau et les muscles paralysés.
Le biofeedback peut être appliqué sur tous types de patients lésés cérébraux ( IMC, IMOC, trauma crâniens, Accidents vasculaires cérébraux) En France, Le biofeedback est plus souvent utilisé chez les adultes et n’a jamais été appliqué sur des enfants, ados…. Suite à de longues années de recherches menées dans son laboratoire spécialisé sur le Biofeedback à l’Université de Miami, le Pr BRUCKER est le premier dans le monde à l’appliquer chez les enfants lésés cérébraux

Comment se passe une séance de BIOFEEDBACK ?

Des électrodes de surface (sans onde électrique) sont placées sur certains groupes de muscles. Ces électrodes vont mesurer le degré de coordination des neurones sollicités lors de la tentative de travail des muscles. Ces informations sont utilisées pour apprendre au patient à utiliser des cellules saines de son cerveau (non endommagées)- sachant que les problèmes moteurs sont liés à la perte de cellules du cerveau et que cette perte est irréversible.
Tout effort produit par le cerveau en vue d’essayer d’envoyer un message au muscle apparaît sur un écran.

Pour quels Résultats ?

Toutes les acquisitions sont définitives, donc il ne peut y avoir de régression. Les patients améliorent leur état de santé au moyen des signaux émis par leur propre organisme.
Le traitement ne rétablit pas l’intégralité des capacités normales mais peut permettre de restituer de nombreux mouvements.

Que se passe t-il après le traitement ?

Le patient devra à l’issue du traitement effectuer des exercices quotidiens de rééducation, pour renforcer l’acquisition des nouvelles fonctions musculaires et motrices.

Et concrètement :

Un programme de rééducation est proposé dans le but de travailler les fonctions motrices récupérables ; un traitement d’une heure par jour avec des sessions de 3 semaines pour un coût par session s’approchant des 10 000 €uros (Via MIAMI U.S.A)

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